Dr Guida Landouré, neurologue: «80% des maladies rares sont d’origines génétiques»
Pour la première fois, la Société malienne de Génétique humaine a célébré la Journée internationale des Maladies rares. C’était, ce samedi 29 février, dans la salle de conférence de la Faculté de Médecine et d’Odontostomatologie (FMOS). Le thème de la journée était: «Sortir les maladies rares de l’ombre».
On estime entre 6 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. Dans une communication, Dr Guida Landouré, neurologue à la Faculté de Médecine et d’Odontostomatologie a fait l’état des lieux des «Maladies rares: diagnostic et perspective de traitement». Aux dires du chercheur, plus de 350 millions de personnes sont affectées par les maladies rares dans le monde. Par définition, informe le spécialiste, une maladie rare est une «maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000».
Selon Dr Landouré, 80% de ces maladies rares sont génétiques et 50% d’entre elles apparaissent dans la première année de la vie. Au Mali, 1030 personnes sont, à ce jour, répertoriées comme souffrant de ces maladies. L’objectif de la journée était, selon le Professeur Mahamadou Traoré, président de la Société malienne de Génétique humaine, d’«informer et sensibiliser les patients et leurs familles sur les maladies rares et leurs manifestations possibles». Ces maladies, affirme le Prof Traoré, sont attribuées aux djinns ou considérées comme la conséquence d’une malédiction. Les conséquences sociales sont entre autres: la stigmatisation des patients et de leurs familles; la détérioration du climat familial; le blâme (à l’endroit de la mère).
«Lutter contre les maladies rares, c’est lutter contre la pauvreté»
Seulement 5% des maladies rares ont un traitement disponible. Cela entraine des conséquences importantes. Les dirigeants refusent d’investir dans la recherche sur ces maladies estimant que très peu de personnes en sont concernées. Pourtant, conseille Dr Guida Landouré, «lutter contre les maladies rares, c’est lutter contre la pauvreté». Parce que, explique le chercheur, les conséquences économiques pour les familles sont énormes. «Si, avec les maladies infectieuses, on guérit au bout de 4 à 5 jours, les maladies rares c’est pour toute la vie», indique Dr Landouré. Les dépenses médicales du patient ruinent donc la famille. Aussi, la productivité du parent en charge du patient est affectée pour toute la vie.
Avec seulement un neurologue pour 4 millions d’habitants, en Afrique subsaharienne, la tâche est immense en ce qui concerne la recherche et la prise en charge sur les maladies génétiques. La découverte d’un traitement dans un labo, assure Dr Landouré, peut prendre 10 ans. Pour que le traitement soit approuvé chez l’homme, cela coûte au moins 1 milliard FCFA. Pour lutter contre les maladies rares, le chercheur prône une meilleure communication entre gouvernants et scientifiques. Il est clair, dit-il, qu’il y a une sous-estimation des maladies génétiques. La preuve? Au Mali, Il n’existe à ce jour aucune politique de santé sur ces maladies.
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Mamadou TOGOLA|JSTM.ORG
